На збір необхідної суми – 2 млн доларів – у родини залишилось не більше 11 місяців.
Фото: УАЛ
Львівська національна академічна хорова капела «Дударик» долучається до підтримки 11-місячного Владислава зі СМА. У межах двох своїх концертів у Львові – 30 і 31 січня – організовують збір коштів для придбання рятівного препарату Zolgensma, який коштує понад 2 млн доларів. Концерти відбудуться на вул. Старознесенькій на FEST Republic та у Львівській опері на пр. Свободи.
Збір коштів на порятунок Владислава Камінного триває вже 9,5 тижнів. За цей час за допомогою небайдужих людей вдалось зібрати 3 697 444 грн. На збір необхідної суми – 2 млн доларів – у родини залишилось не більше 11 місяців. Препарат має обмеження для введення по віку та вазі маленьких пацієнтів.
Читайте також: Вікторія Полюга зі СМА отримала найдорожчий у світі укол
Додамо, що Владиславу Камінному – 11 місяців. Він єдина і дуже довгоочікувана дитина в сім’ї. До 6 місяців хлопчик ріс і розвивався, як звичайна здорова дитина. Але після пів року Владиславчик ніяк не починав сідати, була відсутня опора в ніжках, від активних вправ дуже швидко стомлювався та з’явився тремор рук.
Батьки негайно здали всі необхідні аналізи і 24 листопада 2021 року Владиславу Камінному діагностували рідкісне генетичне захворювання – спінальна м’язова атрофія (СМА) 2 типу. Хлопчик не може повзати, не може самостійно сидіти чи навіть перевернутись А найгірше те, що захворювання прогресує і дитина щодня стає все слабшою. Без лікування з часом може втратити здатність ковтати та дихати.
Донедавна ця недуга вважалась невиліковною. Тепер у Владиславчика з’явився шанс на нормальне життя. Йому потрібен лише одна ін’єкція препаратом Zolgensma, проте вартість цих ліків надто висока – понад 2 мільйони доларів. Так, ще 25 листопада 2021 року відкрили збір коштів на лікування хлопчика.
Нагадаємо, що Вікторія Полюга зі СМА, якій збирали кошти на найдорожчий у світі укол Zolgensma, отримала препарат. Його ввели 10 січня.
